På rödfärgade vägar

Jag sitter vid mitt smultronställe och ända tillflyktsort och ser ut över de rödfärgade vägar som knyter samman Bumbulis alla berg, kullar och hus. Det är en varm sommardag även om det snart är dags att vända blad till december och mina bara fötter svalkas av den skuggskyddade sten jag för en stund sedan slagit mig ned på. Jag flinar högt för mig själv, den där röda jorden har allt gjort sitt jobb, mina fötter har aldrig förr varit så täckta av ingrott, gulbrunt lort.

När jag sitter här högt upp på ett berg och ser ner mot de små prickar som utgör hus tänker jag på alla de människor jag träffat under de senaste veckorna. Jag tänker på familjen som jag bott hos, vännerna jag fått på sjukhuset, alla främmande män som har hälsat på om kvällarna och friat fem minuter in i samtalet och jag tänker på alla de patienter som jag stött på. Alla hiv-smittade barn och vuxna, och de två kvinnorna vars förlossning jag var med på. Den tacksamma kvinnan som allt gick bra för, och kvinnan vars barn fick dras ut med hjälp av våldet från en sax. Litet, ljusblått och alldeles stilla, tillsynes dött i flera minuter innan det äntligen gav ifrån sig några livstecken, men det överlevde och kvinnan överlevde. Jag tänker också på alla skrikande barn på vaccinationsmottagningen och alla de människor vars prover vi undersökt i laboratoriet. De har någonting gemensamt, patienterna på Bumbulis sjukhus, de har alla kämpat på de rödfärgade vägarna för att slutligen nå fram till sitt mål.

Det finns dock de patienter som sedan ett tag tillbaka mist orken att gå och vinsten med att kämpa. De människor som inväntar döden. De människor som söker vård för att slippa lida. Vi kallar det outreach-programmet och sysslar med palliativ vård. Några gånger i veckan åker vi nämligen ut, en doktor, en socialarbetare, en koordinator, en chaufför, en evangelist eller präst, mina två kurskamrater och jag. Vi packar in oss i en stor bil och guppar och svänger oss fram tills vi nått vårt mål, vilket oftast är en liten by långt bort från städer och civilisation. Vi gör det här för att besöka en människa som snart ska dö. När jag sitter här går mina tankar till några särskilda patienter. Några utvalda fall då allting känts lite extra jobbigt, men också andra fall då jag själv har kunnat förstå betydelsen av att vårda de som ska dö.

Det var halloween hemma i Sverige, men här i Tanzania sken solen starkt så som den nästan alltid gör. Klockans visare skulle snart peka på tio då vi alla placerade oss i bilen. Chefen i framsätet som vanligt och vi andra på rad där bak. En halvtimme senare stängde chauffören av motorn och vi klev ut. Ofta när vi är och hälsar på en patient kommer någon och möter upp oss, en så kallad volontär som tar hand om den sjuka när vi inte är där, och visar oss vart vi ska då vi kommer. Den här gången behövde dock ingen visa oss vägen. Teamet hade varit där förut. Jag däremot hade aldrig satt min fot på dessa marker och hade ingen aning om vart vi skulle. Därför gick jag bara efter de övriga som följde stigen och gjorde sitt bästa för att ta sig fram genom den svåra terrängen tills de plötsligt stannade. Huset vi kommit fram till var inte större än en lekstuga och var gjort av en blandning av tegelstenar, tunna trädstammar och lera. Dörren var stängd, men det dröjde inte länge förrän en kvinna dök upp bakom huskrönet. Hon verkade inte överraskad av att se oss utan hälsade bara på oss alla. Som vanligt hälsades det med lite extra entusiasm på oss praktikanter innan vi alla välkomnades att gå in.

En tröskel av lera hade nyligen byggts upp vid dörröppningen. Leran var fortfarande blöt och jag tog därför ett stort kliv in genom dörren. Genast fick jag ångra mig då jag slogs tillbaka av en väldig stank. Koncentrerad ladugård blandat med ingrott urin. Jag kunde inte släppa tanken på lukten förrän jag fick syn på de vackra pelare av ljus som skapas då solens strålar tränger in genom hål i tak och väggar. Min blick följde solens ljus från taket och ner till golvet. Det var då jag fick syn på honom. Husets ända rum var så litet att det endast fick plats en möbel i form av en säng i det. Sängen var placerad precis framför dörren, och i den låg han. Först fick jag lite ångest, när barn är patienter av palliativ vård är det alltid lite extra jobbigt. Människan som låg där under sitt täcke och bara tog upp en ytterst liten del av sängen visade sig emellertid inte vara något barn. Han var en fullvuxen man, trettiosex år fyllda. Saken var den att han levt några första få år av sitt liv som ett vanligt barn. Han hade lärt sig både att stå och uttrycka sig själv, och han hade skrattat och lekt som vilken liten tvååring som helst. Längre än så hade han dock aldrig kommit. Det första steget blev aldrig tagit och det första ordet aldrig sagt. Tillslut gav föräldrarna upp, han blev sängliggande och ganska snart dog allt det hopp som tidigare funnits om att bli bättre. Med hoppet dog också alla de färdigheter som han dittills lyckats framställa, förmågan att stå, möjligheten att vara lycklig. När jag hade fått höra det önskade jag att han varit sex år istället för trettiosex. Jag önskade att det inte låg en man framför mig som tillbringat trettiofyra år i sin säng i ett mörkt, litet, rum. Jag önskade att han var ett barn, för då hade han fortfarande haft en chans till ett värdigt liv.

Doktorn lyfte på täcket för att undersöka honom och avslöjade hemligheten till varför han sett så väldigt liten ut. Armar och ben hade dragits ihop in mot kroppen så att han låg i fosterställning på sidan och han var helt oförmögen att sträcka eller överhuvudtaget röra på dem. Inte en gnutta fett fanns det på kroppen. Däremot var det ett alldeles gummiliknande material mellan skin och skelett som formades som lera om man tryckte in huden. Svullnader efter att ha legat stilla så länge, förklarade doktorn. Ganska snart hittades andra spår av den långa sängvistelsen då de delar av kroppen som ständigt trycktes mot madrassen var fulla med sår. Som många andra patienter av palliativ vård hade mannen svårt att hålla tätt, faktum var att han inte kunde ta sig från sängen för att kissa någon annanstans och de anhöriga var inte i närheten tillräckligt ofta för att på något sätt få honom att uträtta sina behov utanför sängen. Faktum är att de anhöriga inte verkade vara i närheten speciellt ofta alls, och de hade en gång ertappats med att låsa in sin son medan de åkt bort. Mannens föräldrar var inga ondsinta människor. De var bara människor som balanserade i något mellanläge mellan att inte längre se någon mening med att hålla liv i sin son, och den naturliga kärleken som gjorde att de var bereda att offra precis allt för att göra just detta. Resultatet blev att sonen hölls vid liv utan att leva, och en sådan sak ledde till att lakanen inte byttes tillräckligt ofta vilket följdes av både bäddsår och urinstank.

Vi lämnade mannen och hans familj en halvtimme senare. Man skulle kunna se det som om vi inte gjort någon skillnad. Han hade fått nya smärtstillande tabletter och någonting för bäddsåren, men inga försök hade gjorts för att ge honom livet tillbaka. Sådana försök borde ha gjorts för många år sedan. Man kan också fokusera på den lilla skillnaden. Att hela familjen kan känna att de har stöd, att de inte är övergivna och ensamma i sin kamp.

Jag fick egentligen inget svar på min fråga varför man inte i alla fall förbättrade mannens situation genom att ge honom en rullstol. Förmodligen var det enkla svaret att det inte går att föra fram en rullstol särskilt bra på vägar som är betydligt mer gropiga än platta och kanske framförallt att det är för dyrt. Faktumet att föräldrar till handikappade ofta skäms och därför väljer att gömma undan barnet, kan också ha haft med saken att göra.

Idag är mannen död. Jag blev nog mest lättad när jag hörde det, han borde inte ha behövt leva ett sådant liv överhuvudtaget. Enligt manualen var han ”physically and mentally retarded”. Det är synd att han hade kunnat leva ett alldeles utmärkt liv just nu om saker och ting varit annorlunda.

Tyvärr har det varit många liknande fall under de här veckorna. Patienter som kunde ha behandlats annorlunda, människor som kunde ha levt utan palliativ vård eller vård överhuvudtaget. Det var den gamla kvinnan vars hud plötsligt fläkts upp till ett enormt köttsår på hennes högra ben. Den kvinnans sår hade bara antagits vara cancer, och istället för att undersöka henne och se om det faktiskt var cancer, och om så var fallet, om cancern hade spridit sig, hade man satt henne i palliativ vård. Om det var cancer hade man kunnat amputera benet innan det spridit sig. Hon kunde ha levt friska sista år av sitt liv. Kanske hade hon inte tyckt att det var värt riskerna, pengarna och mödan med att bara ha ett ben kvar, nu när hon ändå var så gammal, men hon borde ha fått chansen att välja. Hon borde åtminstone vara värd att bli ordentligt undersökt. Ingen hade någon förklaring till varför man inte hade gjort någonting.

Vi hade också mannen. Mannen som kollapsat, åkt in till sjukhuset och utan vidare blivit behandlad för malaria. Behandlingen hade dock inte fungerat så han hade blivit hemskickad och ganska snart inskriven under palliativ vård. Då vi kom på besök en månad senare kunde teamet ganska snabbt konstatera att mannen drabbats av en lätt stroke. En lätt stroke som nu, utan behandling gjort honom förlamad i halva kroppen och oförmögen att tala. En lätt stroke som på grund av brist på vård, tog livet av honom en vecka efter vårt besök.

Många patienter kunde ha överlevt, men många patienter gick också ett grymt öde till mötes eftersom det helt enkelt inte fanns någon medicinsk möjlighet till tillfrisknad. Det är ju så tyvärr, alla människor somnar inte in för gott i en fridfull sömn då de är nittio år fyllda. Några av de patienter som vi träffade såg med all rätt på palliativ vård med tacksamma ögon. För dessa patienter hade det inte räckt att man gjort allt man kunde och de fick därför se den fina biten med palliativ vård. Då vården riktar in sig på att en människa ska kunna gå bort så tillfreds som möjligt. Man ska inte behöva dö på ett sjukhus utan att ha sina nära och kära vid sin sida. Man ska inte behöva ha slangar och apparater inkopplade i sin kropp, bara för att förlänga livet med några dagar, då hoppet trotts allt är ute. Man ska heller inte behöva dö under smärtor, ensam i sitt hem med besvikelsen av att samhället inte gjorde mer. Palliativ vård innebär att du får dö i ditt hem, det innebär att du får vård så att du inte behöver ha ont, det innebär att du blir besökt av en präst som kan be för dig om du vill det och det innebär att du inte behöver känna dig ensam. Palliativ vård kan vara ett sätt att låta människor dö med livet i behåll, för palliativ vård innebär att man vårdas på många olika sätt, fysiskt, psykiskt, socialt och andligt. Därför är det med glädje jag sätter mig i bilen och åker på de blodfärgade vägarna och det är med tacksamhet vi bemöts när vi kommer fram. För att ge upp hoppet om en persons tillfrisknad behöver inte vara samma sak som att ge upp hoppet om en persons liv.

Jag tittar en sista gång ut över Bumbuli innan jag börjar traska neråt igen. Resan börjar närma sig sitt slut och medan jag kommer allt närmare de rödfärgade vägar som knyter samman Bumbulis alla berg, kullar och hus, glider de långsamt bort ifrån mig, men ännu har jag några berg att bestiga och hav att dyka in i innan jag ska följa de rödfärgade vägarna tillbaka hem till Sverige igen.

Malin Nilsson